Wywiad z mamą dziecka z zaburzeniami ze spektrum autyzmu

14 sty

1. Jak rozwijało się Pani dziecko w okresie niemowlęcym?

Dziecko w okresie niemowlęcym rozwijało się prawidłowo, zarówno fizycznie, społecznie jak i emocjonalnie. Trochę później opanowało umiejętności, takie jak: stabilne siedzenie w 8 miesiącu życia, czołganie w 10 miesiącu życia, raczkowanie w 11 miesiącu życia, chodzenie w połowie 15 miesiąca życia, ale to niemal identycznie jak jego niezaburzona siostra i nadal w widełkach dla prawidłowego rozwoju. Był natomiast bardzo wymagający…. Od 2 tygodnia do 6 miesiąca życia niemal nie spał w dzień. Był zmęczony, ale nie mógł zasnąć. Przez to całymi dniami płakał, ciągle był przy piersi. W nocy spał wyjątkowo dobrze (1 pobudka). Płakał podczas spacerów, podczas jazdy samochodem, w bujaczkach (ruchomych i nieruchomych). Uspokajał się tylko na rękach i przy piersi. Normalne  drzemki w dzień pojawiły się po 6 miesiącu, w dalszym ciągu kiedy nie spał nie potrafił spędzać czasu “sam”, tzn. w bujaczku, na kocu, w wózku, mając mnie cały czas w zasięgu wzroku. Spokojny był tylko na rękach. Bardzo dobrze reagował na rozszerzanie diety, różne smaki i konsystencje nie stanowiły dla niego problemu, bardzo szybko tolerował jedzenie pokrojone na kawałki, jadł równie chętnie z łyżeczki jak i rączkami. Szybko też opanował samodzielne jedzenie sztućcami.

2. Kiedy po raz pierwszy zauważyła Pani niepokojące objawy w zachowaniu swojego dziecka i jakie zachowanie to było?

Kiedy miał 20 miesięcy zauważyłam, że nie pokazuje paluszkiem. Szukając informacji w Internecie od razu padło podejrzenie na autyzm. I dopiero wtedy zauważyłam inne objawy, na które wcześniej nie zwróciłam uwagi, bo nie były wyraźne …. Miał ubogą mimikę, nigdy nie wyglądał na zdziwionego, zaskoczonego, przestraszonego itd. Jedynie się uśmiechał i płakał.

3.  Co skłoniło Panią do zgłoszenia się z dzieckiem do Poradni Psychologiczno – Pedagogicznej?

W retrospekcji zauważyłam, że w okolicach 13 – 14  miesiąca życia  zmniejszył się kontakt wzrokowy, który do tej pory był prawidłowy. Przestał też mówić „mama”, “Kaka” (tak wołał na siostrę), nie robił “pa pa”, nie odwzajemniał całusów, nie przytulał się (przylegał, ale nie obejmował rączkami). Nie reagował na obcych (nie bał się, nie wstydził), ani na osoby z rodziny (nie cieszył się na ich widok, jakby ich w ogóIe nie znał). Cieszył się jedynie na mój widok, z czasem  na tatę  , następnie na siostrę. Nie reagował na imię, mimo dobrego słuchu. Trzepotał rączkami podczas radości i ekscytacji, dużo klaskał. Nie “pokazywał wzrokiem”, nie patrzył we wskazywanym przeze mnie kierunku. Nadal nie umiał bawić ani sam ani z dziećmi, często płakał i marudził, nadal spokojny był tylko na rękach. W okolicach 2 roku życia powtarzał na prośbę słowa: „mama”, „tata”, odgłosy zwierząt, ale sam nie używał tych słów, dźwięków w trakcie komunikacji. Mówił jedynie “ciusia”, kiedy chciał pierś. Niedługo później pojawiły się echolalie, które ostatecznie upewniły mnie w przekonaniu, że mamy do czynienia z autyzmem.

4. Kiedy stwierdzono u Pani dziecka autyzm?

Do Poradni Psychologiczno – Pedagogicznej trafiliśmy ze skierowaniem od psychiatry, już po diagnozie. Diagnozę otrzymaliśmy 31.03.2021 roku.

5. Jak zareagowała Pani na tą wiadomość?

Moja reakcja na samą diagnozę było spokojna, dlatego że już od ponad roku żyliśmy ze świadomością, że moje dziecko ma autyzm. Oczywiście nie była to dla nas radosna wiadomość, ale cieszyliśmy się, że po ponad roku oczekiwania moje dziecko w końcu pójdzie na terapię, że ktoś jemu i nam pomoże.

6. Czy diagnoza wpłynęła na funkcjonowanie Pani rodziny? Jeśli tak, to w jaki sposób?

Sama diagnoza już nie miała wpływu na życie naszej rodziny. Życie z dzieckiem z zaburzeniami ze spektrum autyzmu od początku było trudne, przywykliśmy do tego … Chociaż w zasadzie można powiedzieć, że miało dobry wpływ, właśnie dlatego, że z oficjalną diagnozą mogliśmy się udać na terapię (było tego mało, ale lepsze to niż nic). Już po pierwszych zajęciach dziecko zaczęło iść do przodu, zwłaszcza w zakresie mowy, więc było nam łatwiej się z nim porozumieć.

7. W jaki sposób starała się Pani zdobyć informacje dotyczące autyzmu?

Informacje na temat autyzmu szukałam głównie w Internecie, na Facebooku na grupie „Autyzm” zrzeszającej rodziców dzieci autystycznych.

8. Jakie zachowania autystyczne przejawia Pani dziecko?

Objawy autystyczne u mojego dziecka to echolalie (powtarzanie wyrazów bądź całych zdań nieadekwatnie do pytania albo do sytuacji), długo nie odpowiadał na pytania w ogóle, potem najczęściej mówił „nie”, trzepotania rączkami z radości, podskakiwanie, „tuptanie”, lepsza niż kiedyś, ale nadal nieduża reakcja na imię, napady złości, fascynacja liczbami, literami, elektroniką, wybitna pamięć, awantury przy jedzeniu albo kąpieli z niewiadomych dla nas powodów, nieprzewidywalność w zachowaniu (drobnostka potrafi natychmiast je rozłościć mimo, iż do tej pory moje dziecko bylo w wybitnym humorze), bardzo nie lubi (momentalnie krzyczy, złości się, rzuca zabawkami) kiedy w bajkach, reklamach, zabawach są „destrukcyjne” sytuacje (ktoś się przewróci, coś się zniszczy, rozbije, itp.). Nadal nie reaguje zawstydzeniem ani strachem przed obcymi, reaguje krzykiem na płacz albo krzyk innych dzieci. Nie zgłasza potrzeb fizjologicznych, nie reaguje na próby odpieluchowania – wysadzany na toaletę zatrzymuje wypróżnianie – załatwia się dopiero po kilku godzinach do pieluszki, a stolec jest bardzo twardy i mały.

9. Które z nich są dla Pani najtrudniejsze i jak sobie Pani z nimi radzi?

Doskwierają nam problemy z odpieluchowaniem, bo mimo stosowania się do porad psychologów, nie jesteśmy w stanie tego przeprowadzić. A absolutnie najtrudniejsze są chwile, kiedy moje dziecko czegoś chce i jednocześnie tego nie chce, czyli na przykład chce pić, doleję mu wody do bidonu, daję mu, a on odpycha ze złością, z płaczem mówiąc „nie ma picia”. No więc zabieram, a on woła picie, daję ponownie, on odpycha i tak w kółko. Niemal zawsze taka sytuacja kończy się histerią … bardzo mi wtedy przykro choćby dlatego, że nie chce, żeby go przytulić i pocieszyć. Odpycha mnie, więc z ciężkim sercem zostawiam go samemu sobie … o tyle dobrze, że nie robi sobie krzywdy. Prędzej się sam uspokaja, niż gdybym go tuliła, bo każde przytulenie i każde słowo od nowa napędza złość i płacz. Czasami uda się coś mu zaproponować, tak żeby odwrócić jego uwagę od złości, ale bardzo rzadko to działa. Natomiast jeżeli chodzi o problemy z jedzeniem, to podaję kilka rzeczy, które lubi, żeby mogło sobie samo wybrać i podaję tak, aby nie widziało, że przyniosłam, że sobie niby znalazło.

10.  Czy jest jakieś zachowanie w zaburzeniu występującym u Pani dziecka, które Panią fascynuje? Jeśli tak, to jakie?

Najbardziej fascynuje mnie i cieszy umiejętność liczenia do kilkunastu tysięcy i całkiem sprawnego czytania, zarówno pisma drukowanego jak i pisanego. Potrafi też pisać na klawiaturze i układać wyrazy z literek (papierowych, drewnianych, magnesów).

11. Jak wygląda typowy dzień Pani dziecka?

Dzień mojego dziecka jest zupełnie zwyczajny. Wstaje około 7, najczęściej budzi się sam. Śniadanie, wyjazd do przedszkola. Po powrocie jemy obiad, jeśli jest pogoda pora roku pozwala to później wychodzimy na spacer, na plac zabaw, w upały chodziliśmy nad rzekę, w zimie na śnieg, do rodziny. Jeśli zostajemy w domu to przeważnie włączamy telewizor, bo to jedyna elektronika, która nie wpływa negatywnie na jego zachowanie. Oglądamy bajki, moje dziecko lubi „Koło fortuny”, „Familiadę”, „Va banque” oraz sport (obojętnie jaki byle były wyniki w postaci cyfr, mierzone czasy, numery zawodników, itd., dlatego oglądanie sportu mu się podoba). Ku mojej radości coraz częściej bawi się z siostrą (układają klocki, budują namioty z koców, rysują, wyklejają plasteliną, bawią się w żłobek, na niby jeżdżą, zjeżdżają ze zjeżdżalni, biegają wkoło pokoju do muzyki, skaczą na łóżku, w lecie na trampolinie, kąpią się razem – wówczas bawią się pianą, przelewają wodę z wiaderek, czasem śpiewają). W trakcie zabawy zjada podwieczorek. Około 18 jest kąpiel (dość wcześnie jak niespełna 4 – latka, ale moje dziecko lubi posiedzieć w wodzie i się pobawić, a poza tym po kąpieli wstępują w niego nowe siły, więc gdyby bezpośrednio po kąpieli byłaby pora na sen to nie chciałoby od razu pójść spać, dlatego chcę, żeby do 20 jeszcze zdążył się zmęczyć). Po kąpieli zjada kolację, w tym czasie spędza czas z tatą. Potem myjemy ząbki i usypiam go, zasypia bardzo szybko i śpi spokojnie całą noc.

12. Czy dziecko chętnie chodzi do przedszkola?

Do przedszkola chodzi chętnie, czasem na moje słowa „jedziemy do przedszkola” mówi „nie, idziemy na górę”, ale wiem, że lubi przedszkole, dzieci i panie.

13. Jak Pani dziecko funkcjonuje w grupie?

Na pytanie o funkcjonowanie w grupie najpełniejszej odpowiedzi mogłyby udzielić nauczycielki prowadzące grupę. Z tego, co mi wiadomo bywa różnie. Moje dziecko ma takie etapy, że wszystko jest ok, a bywa tak, że nie chce współpracować, nie chce jeść, wszystko jest na nie.

14. Jakie formy pomocy specjalistycznej zapewnia Pani dziecku przedszkole?

W przedszkolu ma zajęcia z logopedą, psychologiem, pedagogiem specjalnym, ma nauczyciela wspomagającego.

15. Jak wygląda Pani współpraca z przedszkolem?

Rozmawiamy, wymieniamy się uwagami na temat zachowania i postępów mojego dziecka.

16. Czy korzysta Pani z dodatkowych zajęć specjalistycznych poza przedszkolem?

Poza przedszkolem jesteśmy pod opieką Poradni dla Osób z Autyzmem Dziecięcym (psycholog, logopeda, pedagog, lekarz psychiatra), ale terminy są odległe i terminy spotkań tak rzadkie, że to bardzo znikoma forma terapii. Na terapię do Poradni Psychologiczno – Pedagogicznej jesteśmy zapisani w kolejce od czerwca, nadal czekamy …

17. Czy kontaktuje się Pani z innymi rodzicami dzieci autystycznych? Jeśli tak, to w jaki sposób?

Osobiście nie znam żadnego innego dziecka autystycznego. Jestem na fb na grupie „Autyzm”, ale nie wczytuję się specjalnie w posty, bo wiele poruszanych tematów nas nie dotyczy.

18. Czego nauczyło Panią zaburzenie występujące u Pani dziecka?

Autyzm mojego dziecka paradoksalnie nauczył mnie większego panowania nad sobą. Muszę mocno trzymać nerwy na wodzy, bo ani tłumaczenia, ani pytania o co mu chodzi, a tym bardziej nawet minimalnie podniesiony głos powoduje nakręcanie awantury. Dlatego najczęściej po prostu milczę, co też i mnie pozwala się szybciej wewnętrznie uspokoić. Nauczyło też mnie umiejętności lepszego zrozumienia innych dzieci. Bardzo cieszy mnie każdy najmniejszy postęp mojego dziecka, każdy uśmiech, każde słowo, każda interakcja z kimś innym niż tylko z nami w domu.

19. Jakich rad mogłaby Pani udzielić innym rodzicom, którzy zauważają niepokojące objawy w zachowaniu swoich dzieci?

Jeśli rodziców cokolwiek niepokoi, zastanawia w zachowaniu dziecka to pytać, czytać i udać się do jakiegokolwiek specjalisty. Jeśli nie od razu do psychiatry dziecięcego, to chociaż do psychologa, logopedy. Jeśli ktokolwiek inny zauważy nietypowe zachowanie dziecka i powie o tym, to po prostu posłuchać (słyszałam, czytałam o rodzicach wypierających, obrażających się na takie uwagi) i działać jak najszybciej. Jedna pani psycholog mi powiedziała, że nawet jeśli diagnoza miałaby być na wyrost to terapia jeszcze żadnemu dziecku nie zaszkodziła, a zbagatelizowanie objawów opóźnia dostęp do pomocy, a im później dziecko trafi na terapię, tym trudniej będzie je „wyprowadzić”.

Serdecznie dziękuję za udzielenie odpowiedzi na zadane przeze mnie pytania, ale nie tylko za to, przede wszystkim za otwartość, szczerość i serdeczność w trakcie codziennych rozmów w przedszkolu. Mam nadzieję, że dzięki tym odpowiedziom wielu ludzi zauważających pewne niepokojące objawy u swoich dzieci zgłosi się po pomoc, pomoże im
i sobie samym.

Izabela Szwast