Wywiad z mamą dziecka z zespołem Downa

27 kw.

1. Kiedy dowiedziała się Pani, że Pani dziecko ma zespół Downa?

O zespole Downa mojego dziecka dowiedziałam się po porodzie. Na początku były to przypuszczenia, ze względu na kilka występujących wspólnie cech zewnętrznych dziecka (m.in. mniejszą długość ciała, osłabione napięcie mięśniowe zmarszczki nakątne na oczkach, krótkie stopy i dłonie i najbardziej specyficzna bruzda na dłoni).Ostateczne potwierdzenie zespołu Downa otrzymałam po wykonaniu badań genetycznych.

2. Jakie emocje towarzyszyły Pani i Pani rodzinie w tym momencie?

Na początku strach. Potem niewiedza, gdyż poinformowano nas, że nasze dziecko ma trisomię dwudziestego pierwszego chromosomu. Lekarz nie powiedział nam wprost, że to zespół Downa, tylko nazwał trisomią i wyszedł… po odszukaniu w Internecie – mnie, jako matce zawalił się na tamten moment cały świat… Mąż chyba przyjął to inaczej, tak po męsku.

3. Jakie badania zostały wykonane w celu potwierdzenia tej diagnozy?

W celu potwierdzenia zespołu Downa zostaliśmy skierowani do Poradni Genetycznej. Był to cykl kilku spotkań z genetykiem, który oglądał i badał dziecko, tłumaczył nam co jest przyczyną zespołu itp., oraz jedno ze spotkań polegało na pobraniu próbek do badania. Po ok. trzech miesiącach dostaliśmy pisemne potwierdzenie zespołu Downa u naszego dziecka.

4. W jaki sposób starała się Pani zdobywać informacje dotyczące zespołu Downa?

Najbardziej przydatny, choć na początku bardzo przytłaczający, był Internet. Obok potrzebnych informacji były oczywiście wszystkie inne, które tak mnie wtedy dobijały. Teraz, z perspektywy czasu nauczyłam się „filtrować” wszystko, co jest dla mnie istotne.

Zapisałam się wtedy też do różnych, jak my to nazywamy „zespołowych grup” na portalach społecznościowych, bo one są prawdziwą skarbnicą wiedzy na każdym poziomie rozwoju naszych dzieci.

No i szukaliśmy znajomości, kontaktu z rodzicami innych dzieciaków zespolaków, kogoś kogo mielibyśmy blisko, w okolicy.

5. Co kryje się pod nazwą zespół Downa?

Jak sama nazwa wskazuje jest to zespół wad wrodzonych. Najprościej i najszybciej zespół Downa to opóźniony rozwój intelektualny i fizyczny. Oczywiście nie ma reguły, że tak właśnie musi być. Coraz częściej się już zdarza, że zespolaki fizycznie są w normie rozwojowej, tak jak inne dzieci prawidłowo rozwijające się.

U naszego dziecka pod nazwą zespół Downa kryje się opóźniona mowa, niepełnosprawność intelektualna w stopniu lekkim, problemy z koncentracją i pamięcią, problemy w obrębie motoryki małej. Przynajmniej na razie, na etapie 8 latka 😊

6. Jakie cechy zewnętrzne pozwalają rozpoznać zespół Downa?

Niższy wzrost, krępa budowa ciała, szeroki kark, krótkie stopy i dłonie z charakterystyczną bruzdą (to jedna linia papilarna na dłoni zamiast trzech). Cechy zewnętrzne na twarzy to: krótszy grzbiet nosa, szerzej rozstawione oczy ze zmarszczkami nakątnymi, niżej osadzone uszy.

7. Jak rozwijało się Pani dziecko w okresie niemowlęcym?

W okresie niemowlęcym moje dziecko było bardzo ciche, wydawało mało dźwięków i bardzo mało płakało. Gaworzenie było praktycznie na zerowym poziomie. Były też problemy w obrębie sfery orofacyjnej, uczyliśmy się prawidłowego karmienia łyżeczką, były problemy z gryzienie i żuciem pokarmów.

Jeśli chodzi o rozwój fizyczny dziecko ma osłabione napięcie mięśniowe i w okresie niemowlęcym pojawiała się jednostronna asymetria ciała. Do wszystkich etapów (pełzania, siadania, raczkowania i chodzenia) dziecko było „przygotowywane” przez rehabilitanta, który nadawał mu prawidłowe wzorce. Siadanie, raczkowanie pojawiło się dopiero ok. 18 miesiąca życia, natomiast chodzenie w 20 miesiącu.

8. Czy miało problemy zdrowotne?

Moje dziecko nie miało większych problemów zdrowotnych. Jedynie sezonowe infekcje górnych dróg oddechowych, które niestety ze względu na wąskie kanaliki nosowe, trwały czasem po dwa tygodnie. Mieliśmy także epizody z ostrym zapaleniem krtani, co powtarza się do teraz. Pomimo zespołu Downa, moje dziecko ma dość dobrą odporność, jednak jest też od początku sezonowo suplementowany.

9. Jak rozwija się obecnie?

Obecnie przygotowujemy się do pójścia do szkoły po roku odroczenia.

Fizycznie dziecko rozwija się dobrze, jest dość skoordynowane choć niektórych czynności jeszcze się uczymy np. jazda na rowerze (na razie na 4 kółkach).

Dziecko ma natomiast problemy w rozwiązywaniu zadań logicznych oraz problemy
z zapamiętywaniem głosek, nie radzi sobie z pisaniem, gdyż ma słaby docisk.

10. Z czym radzi sobie najlepiej a z czym ma problemy?

Najlepiej radzi sobie w zabawach ruchowych. Pomimo zespołu Downa moje dziecko jest dobrze skoordynowane ruchowo, uwielbia być w ruchu, w biegu wręcz 😊 Szczególnie lubi piłkę nożną i badmintona i dobrze sobie z tym radzi.

Największe problemy są we wszelkich pracach stolikowych, od pisania do malowania, rysowania, wycinania i lepienia włącznie. Dziecko potrzebuje dużej motywacji i zachęcania. Problemy sprawiają dziecku także zadania logiczne i matematyczne oraz dodatkowym ograniczeniem jest problem z pamięcią, dlatego często musimy robić krótkie powtórki, bo niepowtarzane staje się zapomniane.

11. Czy Pani dziecko ma jakieś zainteresowania? Jak tak to jakie?

Moje dziecko najbardziej lubi muzykę, szczególnie śpiewanie ale najbardziej to chyba granie na instrumentach (dziecięca perkusja i gitara).

12. Jak wyobraża sobie Pani przyszłość swojego dziecka?

Chyba jest to dla mnie tak odległa sprawa, że po prostu nie potrafię sobie wyobrazić przyszłości mojego dziecka. Nie myślę o tym, bo pewnie się zwyczajnie boje o tym myśleć, zresztą życie wszystko weryfikuje na bieżąco. Choć oczywiście marzę o tym, by było samodzielne, wiem też, że coraz częściej świat otwiera się na osoby z zespołem, że znajdują one zatrudnienia w restauracjach, sklepach czy nawet modelingu. No i chyba w takich miejscu widzę swoje dziecko…

13. Gdzie szukała Pani pomocy?

Korzystaliśmy z pomocy terapeutycznej w Ośrodku Wczesnej Interwencji i Ośrodku Rehabilitacji. Wnioskowaliśmy także o pomoc do kilku fundacji, które wsparły nas finansowo w ramach rehabilitacji. Dziecko jest również podopiecznym fundacji i co roku zbieramy 1%.

14. Z jakich form pomocy specjalistycznej korzysta Pani dziecko?

Moje dziecko od trzeciego miesiąca życia jest w ciągłej terapii. Korzystamy z zajęć z fizjoterapeutą, neurologopedą, pedagogiem i psychologiem. W międzyczasie mieliśmy spotkania z osteopatą, jeździliśmy do komory normobarycznej.

Jesteśmy też pod stałą opieką lekarzy specjalistów.

15. Czy kontaktuje się Pani z innymi rodzicami dzieci z zespołem Downa? Jeśli tak to w jaki sposób?

Tak, mam kontakt z rodzicami z całego kraju poprzez media społecznościowe. Mamy także kontakt z rodzicami okolicznych zespolaków. Często się spotykamy, by dzieciaki mogły ze sobą pobyć i się pobawić, a my mamy wymieniamy się przydatnymi informacjami.

16. Czego nauczył Panią zespół wad wrodzonych występujących u Pani dziecka?

Zespół Downa nauczył mnie chyba przede wszystkim pokory. Nauczyłam się doceniać to, co mam i cieszyć się z najmniejszych drobiazgów. Stałam się też dużo bardziej odważną i pewną siebie osobą (sprawiły to urzędy i biurokracja 😊). Inaczej patrzę teraz na świat osób niepełnosprawnych. Ten świat zawsze przecież był, zawsze gdzieś obok, aż w pewnym momencie stałam się jego częścią.

17. Co chciałaby Pani przekazać rodzicom, którzy właśnie dowiedzieli się, że ich dziecko ma zespół Downa?

Miałam już kilkukrotnie możliwość takich rozmów z rodzicami. Za każdym razem, na początku, są to ciężkie rozmowy. Każdy inaczej to przeżywa, dlatego zawsze powtarzam, że trzeba od razu zaczynać działać, by być w ruchu, być czynnym a nie zamykać się w pokoju i po prostu płakać. Działać, czyli szukać dobrych specjalistów, ruszać z terapią jeśli tylko zdrowie dziecka na to pozwala. Zawsze podpowiadam do kogo się należy zgłosić, daję namiary na osoby, które kiedyś nam pomogły, podpowiadam jakie załatwiać dokumenty, które są ważne dla niepełnosprawnych. I też przekazuje zawsze prawdę, że życie z dzieciakiem – zespolakiem odwraca się do góry nogami, że jest po prostu inne, ale inne nie znaczy złe 😊

Serdecznie dziękuję za udzielenie odpowiedzi na zadane przeze mnie pytania.

Izabela Szwast